내년부터 '희귀질환자 지원 사업' 예산 31% 삭감 우려

'23년도 430억 → '24년도 296억원으로 31% 삭감 건강보험공단과 보건복지부 본인부담상한제 시행 계획 없어 희귀질환자 의료비 미지급 우려   국회 보건복지위원회 김영주 의원(더불어민주당)이 질병관리청 2024년 예산안등을 분석한 결과 ‘희귀질환자 지원 사업’ 예산이 31% 이상 삭감된 것을 확인했다. 희귀질환자 의료비 지원사업은, 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비 및 간병비, 장애인보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다.   이 사업의 지원을 받는 희귀질환자의 경우 국민건강보험공단의 ‘희귀질환 산정특례’ 대상자는 본인부담금의 90%를 건강보험 재정으로 지원받고, 희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어 의료비 부담 없이 치료를 받을 수 있다.   희귀질환은 진단과 치료비용이 비싸고 장기간 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 희귀질환자와 가족들에게는 매우 절실한 복지사업이다. 이 사업을 통해 매년 2만 명이상의 희귀질환자들이 평균 290만원 수준의 의료비 지원을 받고 있다.   주무부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 급여 비용 등을 감안해 2023년 예산보다 10% 증액한 472억을 요구했다. '18~22년도 희귀질환자 지원사업   그러나 윤석열 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감하여 296억만 반영했다. 이는 질병청이 요구안 대비 62% 만 반영된 것이며, 2023년 예산 대비 31%가 삭감(-134억)된 것이다.   특히 기획재정부는 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 예산 삭감 사유로 답했으나, 국민건강보험공단에서는 양 기관 모두 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 말했다. 즉 시행 계획도 없는 사업의 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감한 것이다. 희귀질환자 의료비지원사업 ’24년 정부 예산안   문제는 희귀질환자 의료비 지원사업 ...