국회 보건복지위원회 김영주 의원(더불어민주당)이 질병관리청 2024년 예산안등을 분석한 결과 ‘희귀질환자 지원 사업’ 예산이 31% 이상 삭감된 것을 확인했다.

  이 사업의 지원을 받는 희귀질환자의 경우 국민건강보험공단의 ‘희귀질환 산정특례’ 대상자는 본인부담금의 90%를 건강보험 재정으로 지원받고, 희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어 의료비 부담 없이 치료를 받을 수 있다.

  희귀질환은 진단과 치료비용이 비싸고 장기간 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 희귀질환자와 가족들에게는 매우 절실한 복지사업이다. 이 사업을 통해 매년 2만 명이상의 희귀질환자들이 평균 290만원 수준의 의료비 지원을 받고 있다.

  주무부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 급여 비용 등을 감안해 2023년 예산보다 10% 증액한 472억을 요구했다.

  그러나 윤석열 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감하여 296억만 반영했다. 이는 질병청이 요구안 대비 62% 만 반영된 것이며, 2023년 예산 대비 31%가 삭감(-134억)된 것이다.

  특히 기획재정부는 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 예산 삭감 사유로 답했으나, 국민건강보험공단에서는 양 기관 모두 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 말했다. 즉 시행 계획도 없는 사업의 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감한 것이다.

  문제는 희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감과 본인부담상한제 적용배제로 희귀질환자 지원에 차질이 생길 수 있는 우려가 크다는 것이다. 질병관리청은 예산 삭감에 따른 지원 축소는 없도록 하겠다면서도 예산삭감 이후 본인부담상한제까지 미적용 될 경우 예산 부족에 따른 의료비 미지급금 발생이 불가피하다고 답변했다.

  김영주 의원은 “본인부담상한제의 적용 여부와 시행 시기 등에 대해 예산당국과 주무부처간에 제대로 내용을 공유하고 협의했더라면 추진되지도 않을 사업 추진을 전제로 예산을 삭감하는 사례가 발생하지 않았을 것”이라며 “윤석열 정부가 긴축재정 시행을 위해 예산을 주먹구구식으로 편성하고 일방삭감하는지를 보여주는 대표적인 사례”라고 지적했다.

  이어 김 의원은 “희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것”이라며 “윤석열 정부는 말로만 약자복지를 외치지 말고 희귀질환자에 대한 지원을 강화하고 지원대상도 확대해야한다”고 강조했다.

  희귀질환정보 중 난청과 직접적으로 관련된 질환으로는 ▲심한 림프선별증을 동반한 동조직구증(Sinus histiocytosis with massive lymph- adenopathy) ▲코케인 증후군(Cockayne syndrome) ▲알포트 증후군(Alport syndrome) ▲KID 증후군(Keratitis-ichthyosis-deafness) ▲아이메-그리프 증후군(Aymé-Gripp syndrome) ▲난청-뇌병증-유사 리이를 동반한 3-메틸클루타코닉 산뇨 (MEGDEL) 증후군(3-methylglutaconic aciduria with deafness-encephalopathy-Leigh-like(MEGDEL) syndrome) ▲부갑상선기능저하증-감각신경성 난청- 신장 질환 (HDR) 증후군(Hypoparathyroidism-sensorineural deafness-renal disease (HDR) syndrome) 등이 존재한다.

  희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 중 난청과 관련된 질환의 수는 많지 않으나, 당초 희귀질환자가 증가하여 23년보다 증액계획을 세운 예산 대비 감액된 것을 살펴보면 내년부터 난청으로 인한 희귀질환대상으로 예산소진이 우려돼 향후 사업의 지원조건에 대한 대상유무의 확인이 필요해 보인다.

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